Как вы можете помочь бороться с болезнью Альцгеймера
Билл Гейтс об исследованиях болезни Альцгеймера и что можно сделать для прогресса в оздоровлении людей.
Я изучал (и финансировал) работу по болезни Альцгеймера в течение нескольких лет. В своем итоговом блоге в конце прошлого года я написал об одной области исследований болезни Альцгеймера, где я не видел четкого пути вперед: как мы можем эффективно найти достаточное количество добровольцев для медицинских исследований, которые помогут нам лучше понять болезнь и указать на новые способы ее диагностики и лечения?
Я хотел бы сказать вам, что я нашел какое-то прорывное решение этой проблемы в прошлом году. Но я узнал много нового о том, почему проблема так сложна, где мы должны искать возможные решения и как люди могут в этом помочь. Я решил поделиться тем, что слышал до сих пор.
Во-первых, стоит вспомнить, почему эта проблема имеет значение. Болезнь Альцгеймера уже является ужасным бременем, и это только повлияет на большее количество людей, поскольку население становится старше. Почти 6 миллионов американцев живут с этой болезнью сегодня, и к середине века их число может достигать 14 миллионов. По некоторым оценкам, уход за людьми с болезнью Альцгеймера и другими видами деменции может стоить более 1 триллиона долларов в год к 2050 году только в Соединенных Штатах.
Более того, у нас нет научных инструментов, необходимых для того, чтобы остановить болезнь Альцгеймера. Отчасти это связано с тем, что клинические испытания этого заболевания очень трудно проводить; среднее клиническое исследование болезни Альцгеймера занимает от 4 до 8 лет, по сравнению с 1, 5 годами для типичного исследования сердечно-сосудистых заболеваний, а также намного дороже.
Чтобы более подробно разобраться в этой проблеме, в этом году я встретился с рядом экспертов по болезни Альцгеймера, в том числе с исследователями, поддержанными Национальными институтами здравоохранения. Я также попросил группу, которая проводит исследования лекарств для фармацевтических компаний, изучить барьеры и потенциальные решения. После бесед с десятками пациентов, опекунов, врачей и людей, которые проводят клинические испытания, и опросов многих других, мы узнали о ряде вещей, которые затрудняют поиск добровольцев для исследований болезни Альцгеймера.
С одной стороны, трудно определить квалифицированных людей достаточно рано в прогрессировании болезни, которые готовы участвовать. Люди могут испытывать симптомы, но не понимают, что у них есть болезнь, и просто не беспокоятся о том, чтобы обратиться к врачу. Многие врачи имеют только ограниченное время с каждым пациентом, и они не делают это приоритетом, чтобы говорить о ранней болезни Альцгеймера-особенно если человек не проявляет никаких симптомов.
«До сих пор нет дешевого, эффективного способа диагностировать болезнь.»
Но предположим, что пациент приходит к врачу и тема болезни Альцгеймера действительно всплывает. До сих пор нет дешевого, эффективного способа диагностировать болезнь. Окончательные тесты являются дорогостоящими или инвазивными - один из них требует спинномозговой пункции, которая включает в себя использование иглы для прокола спинного мозга - и врач не может их заказать. Если он это сделает, пациент может не захотеть их принимать. Многие люди не хотят узнать, есть ли у них болезнь раньше, потому что нет способа ее вылечить.
Тем не менее, даже если это окажется болезнь Альцгеймера, все еще есть препятствия для участия в клинических испытаниях. Доктор может не знать ни о каких исследованиях, на которые он мог бы отправить своего пациента. (Подавляющее большинство людей с болезнью Альцгеймера никогда не узнают о возможности принять участие в клинических испытаниях.) Или потенциальный доброволец может уклоняться от рисков или возможных побочных эффектов, связанных с изучением нового препарата.
Или исследование может быть отложено процессом скрининга, который требует многократных посещений клиники, инвазивных процедур и часов тестирования. И даже со всеми этими тестами процесс не очень точен; только около одного из 10 человек, проверенных на определенные типы испытаний Альцгеймера, действительно будут квалифицированы.
Само исследование может быть еще более обременительным. Это может означать путешествие на большие расстояния - скажем, если участник живет в сельской местности, а испытание проводится в университетской клинике в городе - и участие раз в месяц в течение многих лет подряд.
В результате мы обнаружили, что 80% исследований не соответствуют своим целям по набору участников исследований вовремя, что значительно увеличивает стоимость проведения исследований для фармацевтических компаний. И из всех пациентов в системе здравоохранения, которые могли бы иметь право участвовать в клинических испытаниях по болезни Альцгеймера, только 1 процент действительно это делает.
Чем больше я узнавал обо всех этих препятствиях, тем больше восхищался добровольцами, которые действительно участвуют, и их опекунами тоже. Я был особенно тронут документальным фильмом Джеймса Кича 2017 года Turning Point: The Quest for A Cure. Речь идет о попытке разработать препарат первого поколения для лечения болезни Альцгеймера, и это делает большую работу по освещению проблем и демонстрации того, насколько героичны участники и их воспитатели. (Я помогал финансировать проект, чтобы показать фильм медицинским работникам, студентам-медикам и преподавателям.)
Вот отрывок из фильма, где вы встречаете пару пациентов, их опекунов и врачей:
Исследовательская группа, с которой я работал, планирует поделиться своими выводами с сообществом Альцгеймера и опубликовать статью, которая, надеюсь, в следующем году, предложит потенциальные решения. Что я могу сказать сейчас, так это то, что мы видим три области, которые стоит исследовать:
- Увеличьте осведомленность о болезни Альцгеймера, пациенты начнут искать помощь раньше в процессе прогрессирования заболевания.
- Разработайте лучшую диагностику, чтобы врачи могли обнаружить болезнь раньше и помочь людям записаться на правильные клинические испытания. (Я один из немногих партнеров, которые работают над этим через нечто, называемое ускорителем диагностики.) Исследователи работают над различными решениями, в том числе простыми анализами крови и голосовым анализом, выполняемым компьютером.
- Повышать осведомленность и открытость к клиническим испытаниям как среди врачей, так и среди пациентов.
Если у вас диагностировали болезнь Альцгеймера, или если вы заботитесь о ком-то, кто имеет, я призываю вас рассмотреть возможность участия в таком исследовании. В Соединенных Штатах Национальный институт старения имеет отличный онлайн-инструмент, который может найти исследование рядом с вами; Национальная служба здравоохранения Соединенного Королевства имеет аналогичный инструмент. Реестр профилактики болезни Альцгеймера доктора Лангбаума и реестр здоровья мозга доктора Вайнера также являются большими ресурсами.
Одна из многих ужасных вещей, связанных с наблюдением за тем, как кто-то, кого вы любите, борется с болезнью Альцгеймера, — это чувство беспомощности. Ты продолжаешь думать, что должно быть что-то еще, что можно сделать. Присоединившись к исследованию, вы не избавитесь от этого чувства, но, включившись в борьбу с этой болезнью, вы можете знать, что можете помочь сделать жизнь немного лучше для будущих поколений.
Оригинал https://www.gatesnotes.com/Health/How-you-can-help-fight-Alzheimers
Оставить отзыв и оценку
- оценивайте, отвечайте на отзывы